Η προστασία των ευαίσθητων προσωπικών δεδομένων της υγείας στη βιοϊατρική έρευνα

Περιγραφή:

Η ταχύτατη εξέλιξη που σημειώνεται στο χώρο της βιοιατρικής επιστήμης τα τελευταία χρόνια, έχει γεννήσει μια σειρά από βιοηθικούς και νομικούς προβληματισμούς αναφορικά με την εξισορρόπηση της προστασίας θεμελιωδών δικαιωμάτων, αφενός της προάσπισης της ελευθερίας της έρευνας και αφετέρου την κατοχύρωση της ανθρώπινης αξιοπρέπειας και του πληροφοριακού του αυτοκαθορισμού. Μπορεί στο σύγχρονο παγκοσμιοποιημένο σκηνικό έρευνα και άτομο να συμπορευτούν αρμονικά, δίχως η άσκηση των δικαιωμάτων της μίας να βλάπτει την άσκηση των δικαιωμάτων του άλλου; Ποιος είναι ο ρόλος που καλείται να διαδραματίσει ο σύγχρονος νομοθέτης έτσι ώστε να διασφαλίσει την ανωτέρω εξισορρόπηση και πόσο «ευαίσθητα» είναι τα ευαίσθητα δεδομένα της υγείας του ατόμου απέναντι σε προσβολές από τρίτους;

Οι πληθυσμιακές βιοτράπεζες, έτσι όπως λειτουργούν εδώ και δεκαετίες σε χώρες της Ευρώπης αποτελούν ένα ιδανικό «κοινωνιολογικό εργαστήριο», εντός του οποίου επιχειρείται να δοθούν απαντήσεις όχι μόνο στα ανωτέρω ερωτήματα αλλά και σε άλλα όπως τα ζητήματα της κυριότητας των ιστών, του μοντέλου συναίνεσης που απαιτείται για τη σύννομη διεξαγωγή της έρευνας εντός των βιοτραπεζών, της εμπιστευτικότητα, των δεδομένων των δοτών, αλλά και τη σημασία της καλλιέργειας της εμπιστοσύνης ανάμεσα στους ερευνητές και τη λοιπή κοινωνία, ώστε να προαχθεί η ερευνητική δραστηριότητα προς όφελος όλων των εμπλεκομένων πλευρών.